Wie fühlt sich der erste MS Schub an?

MS Verlauf

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) ist für viele Betroffene ein schwerer Schlag, denn diese Erkrankung ist bislang nicht heilbar, ihr Verlauf nur schwer abzuschätzen und die Symptome vielfältig und oft belastend. Doch eines ist sicher: Nicht jede MS verläuft so gravierend, dass sie zu völliger Bewegungsunfähigkeit führt. Ein Leben mit MS ist möglich! pflege.de erklärt, wie eine MS-Erkrankung verlaufen kann und welche Therapiemöglichkeiten Menschen mit Multipler Sklerose haben.

Inhaltsverzeichnis

MS-Schub

Häufig kennzeichnet sich der Beginn einer Multiplen Sklerose (MS-Krankheit) durch einen sogenannten Schub. MS-Schübe treten bei rund 70 Prozent der Betroffenen auf und sind durch viele Symptome gekennzeichnet.(1) Je nachdem, wo eine Entzündung auftritt, sind die Anzeichen für einen Schub ganz unterschiedlich.

MS-Schub erkennen

Einen MS-Schub zu erkennen, ist gar nicht so einfach. Deshalb ist es hilfreich, sich mit den möglichen Symptomen bei MS auseinanderzusetzen:

  • Mal ist die Bewegungsfähigkeit bestimmter Körperregionen (zum Beispiel Arme oder Beine) beeinträchtigt.
  • Mal sind Blasen- und/oder Darmfunktionen gestört, was zu Inkontinenz und/oder Verstopfung führen kann.
  • Mal ist das Sehen oder das Sprechen eingeschränkt.
  • Manchmal entwickeln sich die Einschränkungen recht plötzlich, manchmal beginnen sie schleichend und nehmen dann allmählich an Stärke zu.

Info

Wann spricht die Medizin von einem MS-Schub?

Ein MS-Schub tritt auf, wenn mehr als 24 Stunden und mehr als 30 Ta­ge nach Be­ginn des letz­ten Schubs neue oder bekannte Symptome auftreten. Die Symptome sind weder durch Än­de­rung der Kör­pertemperatur noch durch In­fekti­on zu erklären.

MS-Schub: Dauer

Die Dauer eines Multiple Sklerose-Schubs variiert zwischen einigen Stunden, Tagen oder Wochen. Danach klingen die Beschwerden langsam ab. Manchmal verschwinden die Schub-Symptome von allein, manchmal nur mit Hilfe von Medikamenten.

MS ohne Schübe

Eine Vielzahl Betroffener hat nach etwa zehn bis 15 Jahren keine Schübe mehr. Es besteht dann also keine schubförmige (genauer „schubförmig remittierende“) MS mehr, sondern die Krankheit nimmt einen sogenannten sekundär chronisch-progredienten Verlauf an, bei der die Schübe im weiteren Lauf weniger werden.

Laut der bisher umfangreichsten globalen Studie, dem Atlas der MS, haben etwa 12 Prozent der Betroffenen von Anfang an eine langsam fortschreitende Verschlechterung (primär chronisch-progredient), sodass die MS ohne Schübe verläuft.(2)

Multiple Sklerose (MS): Krankheitsverlauf

Bei einer MS-Krankheit gibt es keine einheitliche Verlaufsform, die auf jeden Patienten zutrifft. So lässt sich beispielsweise nicht vorhersehen, wie lange ein MS-Schub anhält, wann der nächste Schub kommt und ob sich die Krankheits-Folgen wieder zurückbilden.

In vielen Fällen bilden sich die MS-typischen Entzündungsherde in Gehirn und Rückenmark wieder vollständig zurück. Es bleiben allerdings oft Narben (Läsionen), die sich in Röntgen- oder MRT-Bildern zeigen.

Drei Verlaufsformen bei MS

Grundsätzlich lassen sich die folgenden drei MS-Verlaufsformen unterscheiden:

  1. Schubförmiger Verlauf (schubförmig remittierende MS):
    Die Symptome setzen plötzlich über Tage oder Wochen ein, können mit Kortisontherapie behandelt werden. Dann folgen wieder beschwerdefreie Intervalle über Monate und sogar Jahre.
  2. Primär chronisch-progredienter (schleichend-fortschreitender) Verlauf:
    Die Einschränkungen nehmen zu, ohne dass sich klar abgrenzbare Schübe zeigen. Eine schleichende MS tritt häufiger bei Erstbetroffenen ab dem 40. Lebensjahr auf.(1)
  3. Sekundär chronisch-progredienter Verlauf:
    Die Einschränkungen bilden sich nicht vollständig zurück, sondern nehmen von Schub zu Schub weiter zu.

MS-Schübe im Verlauf

Zu Beginn der Erkrankung treten bei rund 85 Prozent der Betroffenen Schübe auf.(2)

Lediglich 12 Prozent der an MS Erkrankten haben von Beginn an einen primär-chronisch progredienten Verlauf, also eine allmähliche fortschreitende Verschlechterung, ohne dass sich einzelne Schübe klar voneinander abgrenzen lassen.(3)

Im Durchschnitt geht die Erkrankung nach rund 15 bis 20 Jahren in einen sekundär chronisch progredienten (fortschreitenden) Verlauf über. Die sekundär chronisch progrediente Phase entwickelt sich allerdings nicht bei allen Betroffenen. So verbleiben viele der Erkrankten in einem schubhaften Verlauf.(2)

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Verlaufsformen von Multiple Sklerose, © pflege.de

Endstadium bei MS?

Ein typisches Multiple Sklerose-Endstadium gibt es nicht, da die Verlaufsformen von MS höchst individuell sind und damit unterscheiden sich auch die MS-Stadien. Es gibt aber eine Reihe von sogenannten Prognose-Faktoren, die für einen eher günstigen (leichten) oder einen eher ungünstigen (schweren) Verlauf einer Multiplen Sklerose sprechen:

Zu den Prognose-Faktoren, die eher für einen günstigen Verlauf einer MS sprechen, gehören:

  • Nur ein Symptom am Anfang (entweder Kribbeln oder Taubheitsgefühle oder Sehstörungen) des Krankheitsverlaufs der MS
  • Kurze Dauer des Symptoms und gute Rückbildung nach dem MS-Schub
  • Lange Intervalle zwischen den Schüben
  • Niedriger Behinderungsgrad nach fünf Jahren Krankheitsdauer
  • Keine Lähmungen oder Gleichgewichtsstörungen
  • Erkrankungsbeginn vor dem 35. Lebensjahr

Prognose-Faktoren, die für einen eher ungünstigen Verlauf sprechen sind zum Beispiel:

  • Mehrere Beschwerden zu Beginn der MS (unter anderem, wenn sie auf eine Entzündung im Kleinhirn oder Rückenmark hinweisen, etwa Gangstörungen, Zittern der Arme oder Beine, Bewegungs- und Sprachstörungen, Muskelkrämpfe oder Muskelsteife)
  • Lang andauernde Schübe mit schlechter Rückbildung der Symptome
  • Erkennbare Entzündungen und Narben (Läsionen) im MRT-Bild

MS: Therapie / Behandlung

Eine MS ist auch mit Therapien nicht heilbar. Die Behandlung dient dazu, die Beschwerden der Krankheit möglichst weit einzudämmen. Bei der MS-Behandlung wird auf vier große Ziele gesetzt:(4)

  1. Hemmung der akuten Entzündungsreaktion (Schubtherapie)
  2. Verlängerung der schubfreien/-armen Zeit (Verlaufsmodifizierende Therapie)
  3. Linderung der Symptome (Symptomatische Therapie)
  4. Vermeidung möglicher Komplikationen (Symptomatische Therapie)

Diese therapeutischen Ziele werden normalerweise miteinander kombiniert, individuell auf den Patienten zugeschnitten und ständig – abhängig vom Krankheitsbild – modifiziert.

Schubtherapie Verlaufsmodifizierende Therapie Symptomatische Therapie
Bei der Schubtherapie stehen entzündungshemmende Medikamente (Kortison) oder die Plasmapharese ( = Blutwäsche) im Vordergrund. Bei der verlaufsmodifizierenden Therapie werden ebenfalls Medikamente eingesetzt, dann allerdings als Langzeittherapie. Gerade bei der symptomatischen Therapie stehen nicht nur entzündungshemmende Medikamente im Vordergrund, sondern eine große Bandbreite an unterstützenden Maßnahmen, wie etwa
  • Bewegungsübungen
  • Physiotherapie
  • Ergotherapie
  • Logopädie
  • Psychotherapie
  • neuropsychologische Therapie
  • Reha-Maßnahmen

Schubtherapie

Für die Schubtherapie stehen vor allem Kortisonpräparate zur Verfügung, die die Entzündungen eindämmen sollen. Im akuten Schub werden sie über drei bis fünf Tage als Infusion verabreicht (Hochdosis-Schubtherapie). Sie gelten als gut verträglich. Dennoch können in Einzelfällen Magenprobleme, Schlafstörungen oder eine Erhöhung des Blutzuckers und des Blutdrucks auftreten.

Bleiben die Symptome auch nach mehreren Tagen bestehen, kann die Therapie (mit höherer Dosis) wiederholt werden.

Blutwäsche (Plasmapherese)

In vielen Fällen wird auf eine sogenannte Blutwäsche ausgewichen (Plasmapharese), bei der Blut entnommen, gereinigt und wieder in den Körper zurückgeleitet wird. In rund der Hälfte der Fälle hat sich die Blutwäsche als Therapie bei MS als hilfreich erwiesen.

Die Plasmapharese ist nur in speziellen Zentren möglich und wird auch nur bei schweren akuten Schüben durchgeführt. Bei dieser Blutwäsche werden Eiweiße aus dem Blut entfernt – was wiederum die Infektanfälligkeit der Patienten erhöht.

Blutwäsche (Immunadsorption)

Nebenwirkungsärmer ist eine spezielle Form der Blutwäsche, die sogenannte Immunadsorption, bei der das Blut in Plasma (Blutflüssigkeit) und Blutzellen getrennt wird. Nur das Plasma wird gereinigt, mit den Blutzellen wiedervereinigt und dem Körper zurückgegeben.

Diese Form der Behandlung eröffnet neue Perspektiven beispielsweise bei schweren Schüben, die nicht auf eine Cortisontherapie ansprechen. Die Therapie erfolgt stationär und dauert etwa ein bis zwei Wochen. Dabei wird etwa jeden zweiten Tag eine Behandlung von etwa drei Stunden Dauer durchgeführt. In der Regel sind es insgesamt fünf bis sechs Behandlungen.

Info

Kostenübernahme von MS-Therapie

Die Kosten für eine Plasmapharese oder die Immunadsorption werden in der Regel von der Krankenkasse übernommen. Diese medizinischen Behandlungen werden in Kliniken durchgeführt.

Immunstärkende Präparate

Es gibt eine Reihe von Medikamenten, die das Immunsystem stärken und Entzündungen vorbeugen sollen. Diese haben allerdings zum Teil schwere Nebenwirkungen. Sie können die Infektanfälligkeit erhöhen, Schmerzen in Kopf und/oder Rücken verursachen, die Leber schädigen und das Blutbild verändern.

Viele Medikamente stammen ursprünglich aus der Krebstherapie und ihre Anwendung erfordert einen versierten Experten und eine engmaschige Überwachung des Patienten.

Naturmedizin bei MS?

Viele MS-Betroffene greifen zu Mitteln aus der Naturmedizin, um ihre Beschwerden und Symptome zu lindern. Dazu gehören beispielsweise Heilpflanzen wie Johanniskraut oder die daraus hergestellten pflanzlichen Mittel. Johanniskraut ist zum Beispiel eine beliebte und wichtige Heilpflanze bei depressiven Verstimmungen. Mistelpräparate wirken auf das Nervensystem.(5)

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Einsatz homöopathischer Mittel bei MS

Viele Symptome, die im Verlauf einer Multiplen Sklerose auftreten, können auch begleitend mit homöopathischen Mitteln behandelt werden. Je nach MS-Symptomen und Beschwerden stehen Betroffenen unterschiedliche Homöopathische Arzneien zur Verfügung, die für ein erfolgreiches Therapieverfahren individuell ausgewählt und abgestimmt werden müssen. Um die passende homöopathische Arznei zu finden, sollten Betroffene den Einsatz daher immer mit dem Arzt und einem Therapeuten besprechen.

Multiple Sklerose: Lebenserwartung

Eine Studie aus Norwegen wies nach, dass MS-Erkrankte durchschnittlich zwischen circa 72 Jahren (Männer) und 77 Jahre (Frauen) alt werden. Das ist nur unwesentlich weniger als die Lebenserwartung gesunder Menschen, die zwischen etwa 78 Jahren (Männer) und 84 Jahren (Frauen) liegt.(6) Zudem sind all dies statistische Werte; sie haben also für die einzelne Person nur eine begrenzte Aussagekraft.

Heilung: Ist eine MS heilbar?

Eine Multiple Sklerose ist derzeit nicht heilbar. Da die Ursache der Entzündungen bislang nicht geklärt ist, gibt es lediglich die Möglichkeit, die Symptome zu behandeln – doch die Behandlung von MS-Symptomen kann gute Ergebnisse erzielen und oft dazu führen, dass die Patienten möglichst beschwerdefrei leben.

MS-Forschung

Die Forschung an den Ursachen und der Behandlung von MS beschäftigt Experten schon lange. Obwohl ein Heilmittel bislang noch nicht gefunden wurde, können Mediziner die Krankheit Multiple Sklerose dank neuester Diagnoseverfahren heute sehr viel früher diagnostizieren und auch effektiver behandeln.

Kompetenznetz MS

Die Wissenschaft hat die Krankheit Multiple Sklerose mittlerweile ganz für sich entdeckt. Aus dem Forschungsinteresse entwickelte sich ein großes Kompetenznetzwerk für Multiple Sklerose. Die Krankheit wird mittlerweile von der Multiple Sklerose-Forschung aus vielen Blickwinkeln betrachtet. Alle Aspekte der Krankheit werden stark erforscht, von der Ursachenforschung über Diagnoseverfahren bis hin zu den optimalen Therapien und der Möglichkeit, entzündliche Formen der MS einzudämmen.

So beschäftigen sich nicht nur Neurologen und Immunologen mit MS, sondern es werden auch Ergo- und Physiotherapeuten mit einbezogen und neue Berufsbilder wie die MS-Schwester oder der MS-Pfleger sind entstanden.

Info

Bilanz der MS-Forschung

Prof. Dr. Heinz Wiendl, Vertreter der Neuroimmunologie und der MS-Forschung, bekräftigt 2018 in einem Artikel der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, „dass aus einer vor mehr als 20 Jahren de facto nicht therapierbaren Erkrankung eine Diagnose geworden ist, mit der Patienten oft ein fast normales Leben führen können“.(7)

Leben mit MS

Die Diagnose Multiple Sklerose macht den meisten Menschen zunächst große Angst. Sie verunsichert, weil Betroffene einen erneuten Schub nie wirklich sicher ausschließen können. Doch so viel sei gesagt: Je länger die Krankheit stabil bleibt – sich also nicht verschlechtert – umso günstiger ist die Prognose.

Das Leben kann also auch trotz einer MS-Diagnose durchaus lebenswert sein. Vorausgesetzt, die Betroffenen nehmen ihre Erkrankung an und gestalten ihr Leben mit der MS – statt gegen sie. Dazu gehört:

  • Beeinträchtigungen annehmen
    Beeinträchtigungen annehmen, aber nicht zum Hauptinhalt des Lebens zu machen: Wenn das Gehen mal schwerfällt, ist Radfahren vielleicht leichter. Fällt das Schalten beim Autofahren schwer, weil die Arme schwach sind, so kann ein Automatikwagen durchaus eine gute Alternative sein.
  • Belastungsgrenzen anerkennen
    Die körperlichen Belastungsgrenzen anerkennen und zum Beispiel das Sportprogramm so dosieren, dass Sie Ihre Leistungsfähigkeit nicht überschreiten. Generell sind Ihren Vorlieben beim Sport keine Grenzen gesetzt. Ob Sie nun Wassergymnastik bevorzugen oder Klettern im Hochgebirge. Eventuell lernen Sie auch während einer Reha-Maßnahme noch neue Sportarten kennen, zum Beispiel Geräte- oder Balancetraining, die Ihnen viel Spaß machen können.
  • Ernährung anpassen
    Ihre Ernährung können Sie auf Ihre Erkrankung abstimmen: Es gibt zwar keine spezielle MS-Diät, aber eine Fülle von Empfehlungen, zum Beispiel eine vegane Ernährungsweise, eine antientzündliche Diät oder auch eine Ernährung, bei der möglichst wenig Kohlehydrate (low carb), aber viele Proteine aufgenommen werden. Vitamin D – so sagen es Experten – sollte immer zur Ernährung gehören, eventuell auch als Zusatzpräparat, wenn Ihr Arzt das für sinnvoll hält.

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Vitamin D bei MS

Hochdosierte Vitamin-D-Gaben können MS-Schübe vermindern, also die MS-Aktivität etwas verlangsamen.(8) Vitamin D wird vom Körper gebildet, sobald er Sonnenlicht bekommt. Bewegung an frischer Luft hat also mehr als einen gesundheitsfördernden Aspekt!

MS: Hilfe und Selbsthilfe

Es gibt mittlerweile viele MS-Selbsthilfegruppen für an MS erkrankte Menschen. Die MS-Selbsthilfe gibt Betroffenen Halt und ermöglicht den Austausch untereinander. Das erhöht die Lebensqualität immens. Auch Angehörige können sich in MS-Selbsthilfegruppen Hilfe holen.

Die zwei wichtigsten Ansprechpartner im deutschsprachigen Raum sind:

  • Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
    Hier können Sie wichtige Adressen in Erfahrung bringen, zum Beispiel von zertifizierten MS-Zentren, Landesverbänden und auch von Foren (Mitglieder- und Expertenforen) und Selbsthilfegruppen vor Ort.
  • Kompetenznetz Multiple Sklerose
    Hier geht um den aktuellen Forschungsstand, Leitlinien zur MS und generelle Fachinformationen zur Krankheit.

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Erstelldatum: 8102.01.4|Zuletzt geändert: 2202.60.22

(1)

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.

www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-verstehen/vom-symptom-zur-therapie/verlauf/ (letzter Abruf am 16.07.2021)

(2)

The Multiple Sclerosis International Federation, Atlas of MS, 3rd Edition (September 2020)

www.msif.org/wp-content/uploads/2020/10/Atlas-3rd-Edition-Epidemiology-report-EN-updated-30-9-20.pdf (letzter Abruf am 16.07.2021)

(3)

Multiple Sklerose Gesellschaft Wien

www.msges.at/multiple-sklerose/verlaufsformen_multiple_sklerose/ (letzter Abruf am 19.07.2021)

(4)

Deutsche Gesellschaft für Neurologie: S2k-Leitlinie zur Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, 2021

www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-050LGl_S2e_Diagnose-Therapie-Multiplen-Sklerose-Neuromyelitis-Optica-Spektrum-MOG-IgG-assoziierte_Erkrankungen_2021-05_1.pdf (letzter Abruf am 16.07.2021)

(5)

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.

www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-behandeln/alternative-therapien/behandlungen-auf-biologischer-basis/ (letzter Abruf am 16.07.2021)

(6)

Forschungsbericht: "Survival and cause of death in multiple sclerosis: a 60-year longitudinal population study", Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry 2017

https://jnnp.bmj.com/content/88/8/621 (letzter Abruf am 20.07.2021)

(7)

Deutsche Gesellschaft für Neurologie: „Wir forschen, damit Multiple Sklerose in 10 Jahren heilbar ist“ 2018

https://dgn.org/neuronews/neuronews/welt-ms-tag-wir-forschen-damit-multiple-sklerose-in-10-jahren-heilbar-ist/ (letzter Abruf am 16.07.2021)

(8)

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.

www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/hochdosiertes-vitamin-d-als-zusatztherapie-in-der-behandlung-der-multiplen-sklerose-ein-update/ (letzter Abruf am 20.07.2021)

Wie beginnt ein MS Schub?

MS-Schub erkennen Mal sind Blasen- und/oder Darmfunktionen gestört, was zu Inkontinenz und/oder Verstopfung führen kann. Mal ist das Sehen oder das Sprechen eingeschränkt. Manchmal entwickeln sich die Einschränkungen recht plötzlich, manchmal beginnen sie schleichend und nehmen dann allmählich an Stärke zu.

Wie merke ich ob ich einen MS Schub habe?

Viele Betroffene leiden unter Muskelkrämpfen (Spastiken) im Rahmen eines MS Schubs, die zu Gelenkschmerzen führen. Es kann daher durch die MS zu Knieschmerzen, Hüftschmerzen oder Schulterschmerzen kommen. Außerdem kann das Sehen bei einem MS Schub beeinträchtigt sein.

Was waren eure ersten Symptome bei MS?

Erste MS-Symptome im Anfangsstadium sind oft Gefühlsstörungen: Bestimmte Bereiche des Arms, Beins oder des Rumpfs empfinden Sie dann wie taub oder spüren ein ungewohntes Kribbeln. Vielleicht hat sich die MS auch zunächst durch extreme Müdigkeit bemerkbar gemacht?

Wie lange dauert der erste MS Schub?

Typisch für einen MS-Schub ist die Dauer: die Symptome eines Schubes bilden sich meist innerhalb von 6 bis 8 Wochen zurück (man spricht auch von Remission).